Een positief perspectief voor ogen
n Liesbeth verloor haar man en haar zoon, kreeg een zware burn-out, maar staat als fotograaf weer voor uitdaging
Teylingen n Liesbeth Parlevliet verloor eerst haar man Johan (55), na een hartaanval tijdens een rondje hardlopen in de buurt. Zoon Dennis (22) koos zelf voor de dood na een levenslang lijden aan de huidziekte Epidermolysis Bullosa, afgekort EB. Liesbeth raakte vervolgens haar huis kwijt. Ze kon de hypotheekrente niet langer opbrengen na het wegvallen van het salaris van haar man en het pgb-budget van haar zoon. En of een en ander nog niet ellendig genoeg was kreeg ze een zware burn-out. Mede dankzij hulp van een psycholoog is zij daarvan herstellend. Liesbeth werkt weer enkele dagen per week. En als professionele fotograaf heeft ze zelfs plannen voor de nabije toekomst: een (internationaal) project om meer bekendheid te geven aan EB, de ziekte die niet alleen het leven van haar zoon verwoestte maar ook het hare als moeder en verzorgster beheerste.
Door Jan Leune
Liesbeth Parlevliet (57) doet haar verhaal in een huis dat zij dankzij de overwaarde van haar vorige woning kon kopen in Voorhout: betrekkelijk klein, maar groot genoeg, zeker sinds haar dochter Suzanne (24) in Leiden op kamers woont. Liesbeth wordt 'bewaakt' door twee raskatten: Fresco en Nemo. Ze zijn allebei eventjes opdringerig, maar ze vallen al gauw in slaap op de bank, vlak naast hun bazin.
Liesbeth is geboren in Lisse, verhuisde als 8-jarig kind naar Noordwijk, ging daar naar de mavo, daarna naar de havo in Leiden en vervolgens naar de grafische mts in Amsterdam. In de grafische industrie vond ze werk: eerst bij het Leidsch Dagblad. Daarna bij de SDU, de voormalige Staatsdrukkerij in Den Haag; vervolgens bij een internationaal softwarebedrijf, waar ze belast was met de kwaliteitscontrole van drukwerk. Ze verliet op 19-jarige leeftijd het ouderlijk huis, woonde in een zomerhuisje in Katwijk, en ging na enkele jaren in een flat samenwonen met haar vriend Johan Parlevliet. Hij werkte als ICT’er bij een Amerikaans bedrijf gespecialiseerd in apparatuur en software voor vingerafdrukken. Als specialist gedetacheerd bij CRI, de Centrale Recherche Informatiedienst, later bij een soortgelijk onderdeel van de Nationale Politie.
Ontvelde benen
Het jonge stel wilde een gezin stichten, trouwde, waarna Liesbeth al gauw in verwachting raakte. Opvallend vond ze dat dat het kindje in haar buik zich rustig hield. “Bij mijn zwangere vriendinnen zag ik als het ware golvende buiken. Ik voelde soms een week helemaal niets. De verloskundige wuifde dat weg. Er was geen enkele aanwijzing dat er iets mis was. Ik wilde eigenlijk wel naar het ziekenhuis, maar de bevalling op 11 juni 1993 gebeurde toch thuis, en was intens. Bij de geboorte gilde Dennis het uit. Hij had ontvelde benen. Ze zagen er uit als rauwe biefstuk. Hij werd direct overgebracht naar het academisch ziekenhuis in Leiden, later naar dat in Groningen, omdat daar een arts werkte gespecialiseerd in zeldzame huidziekten. Daar werd Epidermolysis Bullosa (EB) vastgesteld. Dat betekent eigenlijk het loslaten van de huid gepaard gaand met blaren. Gevolg van een gen waarin een bepaald eiwit ontbreekt. Mijn man en ik bleken ieder drager van dat gen. In dat geval is de kans per zwangerschap vijfentwintig procent op een kindje met EB. Daar kwamen we dus allemaal pas achter nadat Dennis geboren was. In ons land worden per jaar maar enkele kinderen geboren met die ziekte. Je kunt ze bijna niet aanraken zonder de huid kapot te maken. Ze worden daarom ook wel Vlinderkinderen genoemd. De enige remedie is ze heel goed te verbinden. Dennis zag er voortdurend uit als een Michelinmannetje. Met veel verband als een soort buffer om blaren zoveel mogelijk te voorkomen bij het aanraken of oppakken. Knuffelen kon nauwelijks, altijd moesten we hem met de vlakke hand als het ware opscheppen. Ik moest andere kleren gaan dragen, zonder knopen, haken of ritsen waaraan hij zich zou kunnen bezeren. Sieraden waren taboe.”
Het jonge gezin verhuisde na de geboorte van Dennis naar een eengezinswoning in Noordwijkerhout, omdat Liesbeth en Johan het kind niet in een flat wilden laten opgroeien. Ze hoopten aanvankelijk op genezing van hun zoon. “De artsen zeiden dat het wel tien jaar zou kunnen duren voordat het zover was. Specialisten zeggen dat nog steeds tegen de ouders van een Vlinderkind. Helaas is er tot op de dag van vandaag geen genezing mogelijk.”
Dochter
Drie jaar na de geboorte van Dennis werd Liesbeth opnieuw zwanger, ditmaal van een dochter. Een test wees uit dat ze gezond geboren zou worden. Dat gebeurde ook, al bleek ook Suzanne drager van het gen met het ontbrekende eiwit. Dat hoeft voor haar nageslacht geen probleem te zijn, mits haar toekomstige partner geen drager is.
De gang van zaken in huize Parlevliet draaide weliswaar voornamelijk om Dennis, maar Johan en Liesbeth probeerden Suzanne een ‘gewone’ jeugd te bezorgen. Om beurten maakten ze met hun dochter uitjes. Het gezin maakte gezamenlijk ook af en toe buitenlandse reizen, in 2009 bijvoorbeeld naar de Amerikaanse westkust.
Ook Liesbeth probeerde zo normaal mogelijk te functioneren. Ze maakte van haar oude hobby fotografie haar werk en richtte een bedrijf op. Ging aan de slag als gezinsfotograaf, in te huren voor iedereen die fraaie familiefoto’s wenst. Als vrijwilligster van de stichting Earlybirds maakte ze in het kraambed gestorven baby’s. Ten behoeve van ouders die een herinnering wilden bewaren aan hun kindje. Dat werd haar te heftig, de reizen door het ganse land waren uiteindelijk ook moeilijk te combineren met haar andere bezigheden.
Slim
Dennis bleek na de babyjaren een heel slim ventje, hij kon bijvoorbeeld goed schaken, vertelt Liesbeth. “Ik denk dat de wereld aan zijn voeten had gelegen wanneer hij gezond was geweest. Toen hij zes jaar oud was en in een elektrische rolstoel belandde zijn we verhuisd naar een nieuwbouwwoning in Voorhout, helemaal aangepast aan de behoeften van Dennis, dus met een traplift, airco, een aparte badkamer en meer van dat soort zaken.”
“Dennis ging naar mytylschool De Thermiek in Leiden, eerst voor speciaal basisonderwijs en later voor middelbaar onderwijs. Hij had dromen en plannen, maar zijn ziekte beperkte hem daarin. De blaren veroorzaakten littekens. En die trokken de huid samen, waardoor vergroeiingen ontstonden. EB maakte zijn wereld steeds kleiner. ‘Ik zit gevangen in mijn eigen lichaam’, was een gevleugelde uitspraak van hem. Dennis was goed in Engels en in vertalen, maar van betaald werk is het nooit gekomen. Hij ging naar de dagopvang. Dat was geestelijk onder zijn niveau, maar het kon fysiek niet anders.”
Ondertussen diende zich nieuw onheil aan. Op een morgen in maart 2014 ging Johan, een sportieve vent, zijn gebruikelijk rondje hardlopen. “Tegen twaalf uur stonden opeens twee politieagenten voor de deur. Er was iets met Johan. Of we maar onmiddellijk mee naar het ziekenhuis wilden gaan. Daar aangekomen bleek Johan al overleden.”
Kanker
Liesbeth kreeg geen tijd voor rouwverwerking. De verzorging van Dennis moest door gaan. “Tot overmaat van ramp kreeg hij ook nog kanker, tot driemaal toe. Hij moest kiezen voor een operatie waarbij een van zijn handen en een deel van zijn arm zou verliezen óf binnen afzienbare tijd een zekere dood. Hij koos voor het laatste, zodat hij zijn enig pleziertje – gamen op een computerscherm – nog even zou kunnen voortzetten.”
“Na de dood van zijn vader werd Dennis depressief, begon hij na te denken over euthanasie. Dat gebeurt natuurlijk niet zo maar. Daar gaat een heel proces aan vooraf. Gesprekken met artsen, gesprekken ook met twee schoonzusjes van me. Dennis kon op een gegeven moment beter met hen praten dan met mij. Zij zijn een grote steun geweest. In die tijd ging hij ook uit logeren in jongerenhospice Xenia in Leiden. Op een gegeven kwam er rust over hem. Hij was er toen klaar voor. Hij ging de verbandwissels tellen. Nog zes keer, nog vijf keer, nog vier keer, nog drie keer, nog twee keer. Ik kon maar één ding doen: hem daarin steunen.”
New York
Een vriendin van Liesbeth hoorde van de laatste wens van Dennis: een bezoek aan New York. Zij, haar man en relaties uit zijn netwerk regelden sponsors, waaronder de KLM en Liesbeths huidige werkgever, een schoonmaakbedrijf gespecialiseerd in het reinigen van vrachtwagens. In de ‘Big Apple’ verbleven het gezin en een verpleegster tien dagen in een groot, luxueus penthouse op Broadway, beschikbaar gesteld door een zakenman uit het netwerk van een van de sponsors. “We hadden daar tien fantastische dagen. Uiterst vermoeiend natuurlijk voor Dennis, vandaar dat we om de dag rust hielden voor de verbandwissels. De andere dagen bezochten we onder meer het Vrijheidsbeeld op Ellis Island en maakten we een helikoptervlucht boven de stad. Ik heb Dennis nooit eerder zo zien stralen als daar”.
Dennis regelde grotendeels zijn eigen crematie. Bepaalde wie nog op bezoek mochten komen en wie er een kaart kregen, koos zelf de muziek uit. Hij is uiteindelijk thuis gestorven. Liesbeth: “Ik ben niet gelovig, maar ik dank God op mijn blote knieën dat dat allemaal kan in Nederland. En dat de gezondheidszorg hier zo goed geregeld is.”
Liesbeth viel na het overlijden van Johan en Dennis in een gat. Inkomsten vielen weg. Om emotionele en financiële redenen verkocht ze haar huis. Ze kreeg parttime werk op de administratie van het schoonmaakbedrijf dat eerder had bijgedragen aan de reis naar New York.
Roofbouw
In de zomer van 2019 kreeg Liesbeth een zware burn-out. Ze had roofbouw op haar eigen lichaam gepleegd, diagnosticeerde haar huisarts. Zelf zegt ze tot het besef te zijn gekomen ruim twintig jaar in een overlevingstand te hebben gestaan. De arts schreef haar maandenlang rust voor. Inmiddels werkt Liesbeth weer enkele dagen per week.
Ook haar werk als gezins- en documentaire fotograaf heeft Liesbeth weer opgepakt. Haar werk is te vinden op liesbethparlevliet.nl. Ze werkt aan een persoonlijk project over het leven van kinderen met EB. “Ik benadruk in dit project hoe deze gezinnen leven, hoe centraal de EB staat, maar niet dat ze de EB 'zijn'. Het heet ‘Project ingewikkeld’. Toen ik op zoek ging naar een naam voor mijn project kon het echt alleen maar deze naam zijn. Dennis had namelijk een enorme hekel aan mensen die naar hem staarden. Dan riep hij: Ingewikkeld he?’ De verwijzing was natuurlijk naar al het verband dat hem omwikkelde, maar zijdelings ook naar zijn gecompliceerde/ingewikkelde leven.” De eerste foto's voor dat project heeft ze al gemaakt. Als gevolg van de beperkingen rond het coronavirus stokt de uitwerking van dat plan. Het krijgt vervolg zodra dat kan.
De Stichting Vlinderkind maakte enkele maanden voor Dennis’ dood een documentaire over kinderen met EB, waarin ook opnamen met hem. Liesbeth: “De film laat Dennis zien terwijl het einde van zijn leven nadert, hij is daar heel erg ziek en zwak.” Landelijke omroepen weigerden de docu uit te zenden. Te heftig voor de kijkers, oordeelden ze. Beelden met Dennis zijn wel gebruikt voor tv-spotjes van de goede-doelen-organisatie Socutera.
Liesbeth benadrukt tot slot: "Ik ben niet zielig, de vlinderkinderen zijn dat ook niet. Dat zijn de dapperste kinderen die ik ken. Ik ben dankbaar voor de positieve kanten die Dennis ons heeft gebracht. Zijn humor bijvoorbeeld. En hoe goed hij was in vertaalklussen. Zijn brede algemene ontwikkeling en interesse. Die namen pas af in de laatste jaren door de achteruitgang van zijn lichamelijke toestand. En ja: ik schuw als fotograaf niet om soms moeilijke en emotionele momenten vast te leggen, maar ik doe dat met een positief perspectief voor ogen.”
