Hospice Duin- en Bollenstreek biedt ook hulp bij sterven thuis
n 'Onze kracht is dat we kleine zaken heel waardevol, betekenisvol kunnen maken'
Sassenheim n Het Hospice Duin- en Bollenstreek is er in de eerste plaats voor professionele, liefdevolle zorg en begeleiding van terminale patiënten. Het ‘bijna-thuishuis’ aan de Hoofdstraat in Sassenheim had het afgelopen jaar als gevolg van corona weliswaar te kampen met gedeeltelijke leegstand, dat neemt niet weg dat manager Evelien van Duin tijdens een gesprek met De Teylinger benadrukt dat medewerkers van haar organisatie ook behulpzaam kunnen zijn bij het begeleiden van stervenden thuis. “Ik begrijp wel dat mantelzorgers daar tegenop zien. Een stervende in huis geeft vaak veel gedoe, zeker als die kleinbehuisd is. Dan ook nog vreemden over de vloer. Daar voelen een partner en/of kinderen van de patiënt meestal weinig voor. Ze beseffen echter onvoldoende dat onze opgeleide vrijwilligers hen veel zorg en last uit handen kunnen nemen. Van mantelzorgers die wel onze hulp hebben aangenomen hoor ik vaak: “Goh, hadden we dat maar eerder geweten en jullie hulp in een eerder stadium geaccepteerd.”
door Jan Leune
Evelien van Duin (59) is manager van het hospice sinds de opening in 2008. De geboren en getogen Sassenheimse begon na gerelateerde vooropleidingen haar loopbaan in de verpleging in het Diaconessenhuis te Leiden. Zij werkte daar 22 jaar in diverse functies waaronder de verloskunde, maar stapte na rugklachten over naar een leidinggevende job in de wijkverpleging, in Hillegom en de Zilk.
Toen Evelien in 2007 de vacature voor manager van het hospice-in-oprichting in Sassenheim zag voorbij komen had zij “behoorlijk wat verlieservaring in korte tijd achter de rug.” Meer concreet: haar ouders en schoonouders overleden min of meer vlak na elkaar. Evelien: “Ik ervaarde zo zelf dat er op het vakgebied van terminale zorg heel veel te winnen was. Ik zag het ook als mooie kans om zelf iets op te zetten en vorm te geven. Op 1 februari 2008 kwam ik als eerste medewerker in dienst en drie maanden later, op 1 mei, moest het hospice operationeel zijn. Dat was dus even flink aanpoten”.
Het bestuur van het hospice had in de vijf jaar daarvoor veel voorwerk gedaan: via acties in Duin- en Bollenstreekgemeenten werd ruim één miljoen euro verzameld om het gebouw te realiseren. De grootste zorgorganisatie in deze regio - destijds Valent dat na een reeks fusies in 2012 is opgegaan in Marente - verstrekte een lening van een miljoen euro om het hospice op te zetten. Vandaag de dag is er nog steeds een plezierige samenwerking met Marente. De zorggigant detacheert er bovendien het vaste verpleegpersoneel en andere professionals, omdat het hospice te klein is om de werkgeversrol en de personeelsadministratie die daarmee samenhangt op zich te nemen.
Lachen
Ons gesprek met Evelien van Duin heeft plaats is een gastenkamer die als gevolg van coronaregels onbezet is. Ze omschrijft zichzelf als ‘een type dat niet gauw van haar praatstoel is te brengen’. Ze lacht geregeld. “Anders zou ik hier niet kunnen werken. Je kiest een beroep dat bij je past. Ik heb in verloskamers gewerkt, werk nu in een hospice. Geboorten en overlijdens. Die hebben veel raakvlakken. Daar heb ik affiniteit mee. Ik zou bijvoorbeeld niet in de psychiatrie kunnen werken. Daar heb ik niets mee.”
“Als je in een ziekenhuis te maken krijgt met een overlijden dan kun je dat zien als falen. Je corebusiness is immers dat je mensen beter maakt. Hier in het hospice weet je dat mensen komen om te overlijden. Dat is een heel andere doelstelling. Wanneer hier iemand rustig overlijdt dan heb ik daar vrede mee. Dat kan wel verdrietig zijn. Dat kan me raken, maar het is geen familie van me, dat is wezenlijk anders. Dat mensen dood gaan daar kan ik niets aan veranderen. Ik kan wat dat betreft natuurlijk niet voor andere medewerkers praten, maar men na elk overlijden problemen heeft met slapen of het niet kan loslaten is het de vraag of je hier op de goede plek bent. Daar hebben we dan een gesprek over. Nogmaals: een overlijden mag je best raken, dat is zelfs belangrijk, maar je moet wel je hospice-jas achter je laten bij vertrek.”
Geen grafstemming
“Het leven wordt hier wel geleefd. En dat proberen we ook uit te stralen. Natuurlijk passen we ons aan wat er in ons huis gebeurt, maar niemand wil in een huis wonen en werken waar voortdurend een grafstemming heerst. Dat geldt zeker ook voor de gasten. Onze kracht is dat we kleine zaken heel waardevol, betekenisvol kunnen maken. Met kleine attenties bijvoorbeeld en met humor. Dat kan zijn met een bloemetje bij het eten, maar vooral met samen lachen en samen huilen. Alle facetten die normaal in het leven voorbij komen, die komen ook hier voorbij. Dan maak je ook herinneringen, niet zozeer voor de gast, maar voor hun naasten. Als je er als hospicemedewerker aan kunt bijdragen dat een sterfbed rustig verloopt en je samen nog een paar mooie herinneringen maakt dan kan dat kan helend werken in het latere rouwproces.”
“Mannen en vrouwen die zich – meestal na een slechtnieuwsgesprek met hun huisarts of specialist – bij ons hospice melden hebben vaak nare, traumatische ervaringen opgedaan bij het sterven van familieleden of vrienden. “Ze hebben dierbaren met hallucinaties, delirant en zeer verward gezien, horen gillen of zien stikken. Dat vormt dan je beeld van sterven. Zij kunnen zeggen: dat wil ik zelf niet meemaken. Dan maar de spuit erin. Een euthanasiewens komt vaak, meestal voort uit een slechte ervaring met sterven.”
“Overlijden kan je maar één keer doen. Ons is er alles aan gelegen om dat op een goede manier te laten verlopen. Dat lukt ook door een veilige omgeving te bieden en persoonlijke begeleiding en informatie te geven. Dat maakt dat de meeste mensen die hier binnen komen met een euthanasieverklaring toch op een natuurlijke wijze overlijden.
'Onze opgeleide vrijwilligers kunnen veel zorg en last uit handen nemen'
In en uit
Komt het weleens voor dat iemand het hospice binnenwandelt en na verloop van tijd weer zelfstandig de deur uitgaat?
“Dat komt enkele malen per jaar voor. Sommige ziektebeelden zijn moeilijk in te schatten. Als iemand kanker heeft en de kwaadaardige cellen zijn uitgezaaid dan kun je een inschatting maken hoe lang iemand nog leeft. Bij ziekten als hartfalen of chronisch longlijden is dat veel lastiger. In onze samenleving zijn er helaas veel mensen die eenzaam zijn, slecht voor zichzelf zorgen, hun medicijnen niet nemen, zichzelf verwaarlozen, niet meer eten. Dan verkeren ze al gauw in een slechte conditie. Dan kan zo’n iemand beoordeeld worden als zijnde terminaal. Vervolgens komen ze hier als het ware in een warm bad. Dan komt er een vrijwilliger naast je bed zitten. Die begin eerst met een geprakte aardbei. Nou die smaakt wel. Dan pakt ze er nog iets bij. En dat gaat er dan ook wel in. Het gebeurt dat een gast die als bed patiënt binnenkomt na een week aan onze keukentafel zelfstandig mee-eet. Structuur, tender, love en care, daar gaat het om. Rust, reinheid en regelmaat zeiden ze vroeger. Dat is heel gezond voor de mens.”
En gaan deze gasten dan weer weg?
“Ja, wanneer we de vraag niet meer kunnen beantwoorden waaraan een gast op korte termijn gaat overlijden dan is hij of zij hier niet op zijn plek. We zijn geen verzorgingshuis. Ons opname-criterium is een levensverwachting van maximaal drie maanden. Dat laat zich niet altijd met een schaartje knippen. Een opname kan best vier of vijf maanden duren. We hebben wel iemand gehad zie zeven maanden is gebleven. We hebben ook weleens een mevrouw gehad die leed aan maagkanker. Die was zo ziek geworden door de chemo. Zij hield niets binnen. Hier ging de chemo uit haar systeem. Ze kon weer eten; ook haar mobiliteit werd beter. Ze kwam uit bed, ging zichzelf weer verzorgen. We hebben toen opnieuw een foto laten maken en toen bleek dat de tumor bijna weg was. Die mevrouw is naar een verzorgingshuis gegaan en ze heeft daar nog anderhalf á twee jaar geleefd.”
Kosten
Het hospice is formeel geen zorginstelling, en zeker geen commerciële, benadrukt Evelien van Duin. “We moeten natuurlijk wel een bepaalde bezetting hebben om te kunnen draaien.”
De verblijfskosten bedragen veertig euro per dag, staat op de website en in folders van het hospice. Daar kun je geen fatsoenlijke hotelkamer voor krijgen, terwijl een kamer in het hospice groter en gerieflijker is.
Evelien van Duin: “Daar zitten de verpleegkosten niet bij. Die zijn vele malen hoger en die zitten in de basisverzekering. De verblijfkosten worden vergoed vanuit de aanvullende verzekering. Als een gast hier acht weken is dan tikt dat toch behoorlijk aan. Zeker voor mensen met weinig inkomen. En met een partner die nog thuis woont, huur en vaste lasten heeft is toch voor heel veel mensen veel geld. Als mensen die veertig euro niet kunnen betalen dan is er de stichting ‘Vrienden van het hospice’ die dan borg staat voor wat nodig is. Iedereen moet hier kunnen komen, ongeacht achtergrond en financiële draagkracht.”
Daarnaast doet Van Duin doet ze via deze krant een oproep aan vooral huisartsen en wijkverpleegkundigen om mantelzorgers op de mogelijkheden van hulp door het hospice te attenderen. "Dat gebeurt al wel, maar nog te weinig. We krijgen doorverwijzingen vaak van dezelfde artsen, van sommige van hun collega's zelden of nooit. Let wel: onze hulp in thuissituaties is voor de patiënt en zijn familie kosteloos. We worden daarvoor gesubsidieerd door het ministerie van volksgezondheid.”
Zie voor meer info: https://hospiceduinenbollenstreek.nl/
