Vulvakanker, daar praat je liever niet over

Regio • September is de internationale maand van de gynaecologische kanker (eierstokkanker, baarmoederkanker, baarmoederhalskanker, vaginakanker, schaamlipkanker/vulvakanker en trofoblastziekten). Dé maand dus dat Stichting Olijf extra aandacht vraagt voor deze kankersoorten en dit jaar in het bijzonder voor vulvakanker, oftewel schaamlipkanker. Een vorm van gynaecologische kanker waar veel vrouwen in stilte aan lijden, omdat ze daar te weinig over durven te praten. En daar moet maar eens verandering in komen.

In de media is afgelopen half jaar behoorlijk veel aandacht geweest voor gynaecologische kanker. Meestal gaat het dan over baarmoederhalskanker waarvoor een bevolkingsonderzoek bestaat en waartegen je de HPV vaccinatie kunt halen. Óf het gaat over eierstokkanker, de sluipmoordenaar onder de gynaecologische kankers. Het gaat eigenlijk nooit over schaamlipkanker.

400 vrouwen per jaar

Schaamlipkanker of vulvakanker is een zeldzame vorm van kanker. Per jaar krijgen zo'n 400 vrouwen deze diagnose, maar dit aantal neemt elk jaar toe. De meeste vrouwen zijn ouder dan 70 jaar, hoewel de verhalen van Olijf laten zien dat het ook op (veel) jongere leeftijd kan ontstaan. Een risicofactor voor het ontwikkelen van vulvakanker is bijvoorbeeld het hebben van de huidaandoening Lichen Sclerosus of het ontstaan van huidafwijkingen aan de schaamlippen door besmetting met het HPV-virus.

Schaamte, pijn en verminking

Hoewel schaamlipkanker zichtbaar en voelbaar aan de buitenkant is, wordt de ziekte vaak toch niet in een vroeg stadium ontdekt. Hoe zou dit komen? Vrouwen merken vaak niet echt dat er iets mis is. Een beetje irritatie of jeuk, dat kan van alles zijn toch? Ze vinden de symptomen in eerst instantie niet zo ernstig óf ze schamen zich ervoor en stellen een bezoek aan de huisarts daarom uit. En gaan ze wel, dan heeft de huisarts meestal maar weinig ervaring met schaamlipkanker en brengt de klachten daar niet direct mee in verband.
 

Bovendien zijn oudere vrouwen, bij wie de ziekte het meest voorkomt, vaak afhankelijk van de zorgverleners en naasten die hen nauwgezet zouden moeten controleren. Daarvan weet Olijf, dat dit lang niet altijd gebeurt. Hoeveel vrouwen kijken regelmatig zelf -met een spiegeltje- of alles er goed uitziet? En als je afhankelijk bent van anderen dan is het helemaal gênant, voor allebei.
 

Ingrijpende operatie

De gevolgen van vulvakanker zijn erg ingrijpend. Bij vulvakanker wordt de tumor meestal weggesneden, soms betekent dat zelfs het volledig wegsnijden van de schaamlippen en de clitoris! Deze vrouwen worden daarna vaak ook nog bestraald in dat gebied, waardoor wondgenezing en eventuele reconstructie moeilijker wordt. Chemotherapie is soms een optie, maar ook dat is niet zonder gevolgen. Vrouwen raken verminkt en houden hun leven lang klachten. En dat ook nog eens in het geheim.
 

Het verhaal van Jeanne

Zo verging het Jeanne (52) ook.Nog geen jaar geleden ging Jeanne naar de huisarts omdat ze een geïrriteerd en pijnlijk gevoel rondom de schaamstreek had. Met een receptje voor een zalfje werd ze naar de apotheek gestuurd. De bacteriële infectie moest daarmee overgaan. Dat ging het niet. En uiteindelijk bleek dat ze vulvakanker had. Twee operaties verder, waarbij ze odner andere lymfeklieren, clitoris en schaamlippen hebben verwijderd is Jeanne nu kankervrij. "Maar ik heb veel moeite om mijn draai weer te vinden."

Symptomen

Veel vrouwen denken nu wellicht: 'waar moet ik dan op letten en wanneer moet ik naar de dokter?' Ga bij aanhoudende pijn/branderig gevoel in de vulvastreek of bij het plassen, bloederige afscheiding, een voelbare zwelling of oppervlakkige verdikking óf een wondje in de vulvastreek naar de huisarts als deze klachten niet na twee weken vanzelf over gaan. Doe dit ook als de symptomen wel overgaan, maar regelmatig terugkomen.

September: extra aandacht voor vulvakanker 

Waarom is veel meer aandacht voor gynaecologische kanker hard nodig? Meer aandacht betekent meer kans op een beter leven voor (ex)patiënten. Het maakt dat andere vrouwen tijdig de symptomen kunnen herkennen, dat vrouwen eerder praten over hun klachten en naar de dokter durven te stappen. Want hoe eerder iets ontdekt wordt hoe beter de vooruitzichten.  Het is ook belangrijk dat er meer onderzoek komt en dat onderzoekers en zorgverleners zich bewust worden van de problemen die vrouwen en hun partners ervaren. Ook als de kanker al weg is.

Over Olijf

Gynaecologische kankers kennen vaak veel nare gevolgen. Voor (ex-)patiënten en hun naasten is het belangrijk te weten dat ze bij Olijf terecht kunnen met hun ervaringen en vragen en dat ze zich via Olijf ook kunnen inzetten voor anderen.

Stichting Olijf werkt aan minder gynaecologische kanker, meer overlevenden en betere zorg waarin de patiënt echt centraal staat en waarin zij meer grip ervaart op het leven met of na kanker. Olijf doet dit door patiënten en hun naasten te informeren, te steunen en te versterken. En door hun stem te laten horen bij onder meer het verbeteren van onderzoek, beleid, preventie en kwaliteit van zorg en leven. Kijk voor meer informatie op Olijf.nl.